DAPHNE PROJECT

2003-215

Childhood, Disability and Violence

Empowering disability organisations to develop prevention strategies

http://www.daphne-toolkit.org/DOCUMENTS/PROJETS/2003-215/EN_Childhood-Disability-Violence.doc

Expert Professional

Gonzalo Oliván Gonzalvo, MD

Head of Paediatrics and Adolescence Division

Social Services Institute of Aragón

Government of Aragón, Zaragoza, Spain

The perception of the issue

1. Violence against children is an important social problem. Generally speaking, do you consider the topic of violence against children with disabilities sufficiently highlighted?

From the socio-health point of view, no roundly no. If we analyse the biggest bibliographic database in the world (Medline) and we enter “Child abuse and Disabled / Handicapped children” there are only 23 studies. If we add to the search “Physically disabled / handicapped, Mentally disabled / handicapped” less than two hundreds studies appear. Most of these studies are from the USA. European studies are only a few and most of them are from the northern countries. There are only two Spanish studies. In Spain, the Magazine of Work and Social Affairs Ministry (number 4, pages 205-209) recollects the bibliography published during 2000-2003, which regards interesting in the disability field. There is only one quotation relating to the maltreatment of children with disability.

2. Do you think that in situations of disability certain kinds of ideas, attitudes, behaviours may be considered “violent”, that in situations where disability doesn’t play a role wouldn’t be recognised as such?

Of course. In our present-day society there are still individuals and social groups with some ideas, attitudes and behaviours which label, stigmatise, undervalue, depersonalise, segregate and push away children with disabilities. To those people or groups, violence against children with disabilities is more acceptable than in children without disabilities. Ideas, attitudes and behaviours such as “children with disabilities are different and, thus, they must not have the same social, health, educational or professional opportunities as children without disabilities”, “children with disability are asexual and therefore do not need to receive sexual education”, “children with disabilities are not able to manage their behaviours”, “children with mental disability don’t need to be respected, because they don’t understand”, “some children with disabilities don’t feel pain, sorrow or suffering”, place children with disabilities at a greater risk of suffering physical and emotional neglects, sexual abuse and physical maltreatment.

3. Which forms of violence you believe are the most harmful for children with disabilities, and why?

I think that any kind of violence or maltreatment against children is harmful for their correct physical, psycho-emotional and social development. Anyway, the intensity of the harm done to children will depend on the age of the child when the maltreatment is done or begins, the duration of maltreatment, severity of maltreatment, relationship with the perpetrator and children’s awareness of have been maltreated. Have been sexually abused with touching at the age of three by a caregiver for a month in a sporadic way does not leave the same consequences that have been sexually abused with penetration by the biologic father from 9 to 14 years old.

4. Different explicative models and hypothesis have been elaborated to analyse the problem of violence against children. Which do you think may be useful to understand the problem in situations of disability?

I think that the most useful explicative models of the problem of violence and children maltreatment are the so-called “ecological models” or “ecosystemic models”. These models try to integrate the biologic, psychiatric, behavioural, psychosocial, socio-economic, political-structural, cultural and environmental factors, both individual and familiar, seeing the maltreatment phenomenon as the expression of a malfunction in the “parents-child-environment system”, and not as a mere result of pathological features of parental personality, of a high level of socio-environmental psychological stress, or of particular features of the child.

5. Do you consider that the social-cultural background influences the perception and the definition of violence against children with disability? If yes, in which way?

Of course, as in the social globalisation scope as in the Spanish society. Each country, culture and race may have a different conception of what is violence, maltreatment and disability and, therefore perceive it in a different way. For instance, during the Nazism it was ordered to kill children with disabilities in order to achieve the supposed purity of race. In China the infanticide of children with disabilities was used to control the birth rate. In India it is worse seen to maltreat a cow than a child with disability. Some cultures perceive the children with disabilities as a “punishment of God” segregating and isolating them, while others regard them as “spiritual people, close to God”, giving them the most respect.

In Spanish society, certain socially discriminated groups and often with no cultural background, certain little and isolated rural population groups, wide gypsy ethnic groups, and the more and more greater immigrant population from the Maghreb and sub-Saharan Africa, Asia and Latin-America conceive violence, children maltreatment and the situation of the disables in a different way. They may expose disabled children in their charge to a greater risk of suffering physical and emotional neglects, sexual abuse and physical maltreatment.

6. Considering your general knowledge about the issue of violence against children, do you consider that violence against children with disabilities requires a specific institutional approach?

Yes, an specific approach but it must be a parallel approach or an approach which is integrated in the existing generic programs for the prevention and detection of child abuse and neglect made by the governmental institutions. If a non-governmental institution or an association of people with disabilities doesn’t take into account these action programmes when it comes to make a prevention plans, it will be auto-segregating itself. I consider that competent governmental institutions in protection of childhood and adolescence should devote at least a 10% of their funds to finance the research and prevention of maltreatment of disabled children. Non-governmental institutions and associations of disabled people should also devote a percentage of their budgets to fund all the aspects of this problem.

7. Which are the aspects of the issue that, according to you, require more research?

In the USA, the country which has researched this issue more, the “Workshop on Children Exposed to Violence” from the National Institute of Child Health and Human Development, July 2002, concluded that more investigations focused on all the aspects concerning the problems of violence and child maltreatment were necessary. The United Nations Organization in July 2003, through the Committee which studies the violence against children, declared that it will pay attention to the impact and factors which influence the violence of vulnerable groups such as mentally and physically, disabled people. In Spain, all the aspects related to the violence and maltreatment against children with disabilities need a greater investigation.

Studies carried out in our country are only a few. We cannot take as ours and base on data obtained in the United States of America and northern Europe countries, countries which are socio-culturally different to ours. It is necessary to develop research studies on all the aspects of the problem, and collaborate with other countries social-culturally similar to our country.

Prevention strategies

8. What does it mean preventing violence against children with disability?

Preventing violence against children with disability means to avoid physical pains, emotional sufferings, difficulties of integration and added consequences to those they already have due to their disability, besides to avoid big costs to the community. Investing from society in preventing maltreatment and violence against children with disability may be more effective as for as the costs and give important and lasting profits.

9. Which are the conditions necessary to develop a prevention strategy?

Wherever a prevention strategy is planned to be developed, it is essential to know the context of the problem in order to adapt the intervention to the target population and concentrate the resources in the most vulnerable and risk groups.

10. What would you consider fundamental characteristics of any prevention strategy?

Violence against children with disability is a multifactor problem, in which biological, psychological, social, economic and environmental factors take part, and for which there is not a simple or sole solution. On the contrary, it is a problem that must be simultaneously tackled from several levels and in multiple sectors of society. We must be based on the perspective of the ecologic model of children maltreatment that prevails nowadays, provided that factors which can contribute to the maltreatment are diverse and interrelated. So, it is necessary that different prevention strategies against violence and maltreatment of children with disability are oriented in a multidisciplinary and multi-sectorial way, and co-ordinately applied.

11. Generally speaking, which kinds of interventions do you consider useful to prevent domestic violence against children with disabilities?

To prevent domestic violence against children with disability, I consider useful those interventions directed to the community or society in general (“primary prevention strategies”), and those strategies called “secondary prevention strategies” directly aimed at the families with children with disability. The latter are regarded with risk of maltreatment to the disabled child and to his/her extra-familiar environment more close to them or not. The “tertiary prevention strategies” are only useful once the maltreatment has happened. They are also designed to try to reduce the traumas or disabilities associated to the violence and to avoid that the maltreatment against the child happens again. The primary and secondary strategies against violence and maltreatment of children with disability may be applied, in a integrated way, in the generic programmes of prevention of children maltreatment that are useful for all the children, or in a parallel way to these ones, carrying out specific programmes to disabled child population. Generally, the parallel strategies and prolonged in time interventions which have been undertaken during the childhood are more efficient that integral and isolated interventions undertaken during the adolescence.

12. Which are the factors that make the difference between an intervention aiming at prevention and an ordinary support intervention for families? Which are the specific characteristics of a prevention intervention concerning the child? Concerning the family?

What marks the difference between an intervention of normal support to the families with children with disability and an intervention that has as objective the prevention is that, in the first case there are not or we don’t know the existence of risk factors in the family that predispose to the violence and children maltreatment. In these cases it is only necessary the application of support measures or socio-economic, socio-health and socio-educative help. In the second case, there are risk factors in the family that predispose to the violence and maltreatment or we suspect there are risk factors, such as show domestic violence problems, antisocial behaviour, drug-addiction, alcoholism, psychiatric disorders, disability, poverty, isolation or social alienation.

The specific characteristics of a violence or maltreatment prevention intervention aimed to the disabled child are those which guarantee that the measures to be applied are:

o Appropriate and accessible to the children with disability.

o Globally and specifically suitable to the intellectual capacity, to the culture and gender.

o Continual or frequently repeated during the childhood and the adolescence and not occasional.

o Accepted by parents and family, with the maximum concern in programmes and activities, and knowing and supporting the imparted teachings.

Family is the micro-system in which the child live. To increase the development potential of a child with disability depends, to a great extent, on that family provides appropriate cares and socio-emotional support. A low familiar adaptation to the disability will affect negatively to the development and psychosocial welfare of the child, and will reduce his/her capacity to live and work efficiently in the society. In fact, an effective integration along the vital cycle depends on the familiar support and care. Provided that most cases of violence and maltreatment of child with disability take place in the family, is in the family where a great part of the efforts and preventive services must be focused. So, the specific characteristics of a violence and maltreatment preventive intervention focused on a family with a child with disability are those which apply information, training and support measures to the parents and family, and that increase the disabled child’s development potential.

13. Can the collaboration among services, associations and institutions be considered a prevention strategy, and how should this collaboration look like?

Undoubtedly, the collaboration among services, associations and institutions can be considered a prevention strategy. The community prevention strategies focus on the cultural, social and economic factors related to the violence and maltreatment against children with disabilities. They give especial attention to the legal, political and social environment modifications and to the promotion of healthy behaviour and attitudes in order to reduce maltreatment and violence rates in this specific society group. National and autonomous regional governments, regional and local administrations, justice system, institutional services specialised in minors protection, associations and confederations of disabled people, non-governmental organizations and associations interested in the issue, several knowledge fields professionals and service providers should work and collaborate in a coordinated way to support families with children with disabilities. And also to make sure that the efforts to develop prevention strategies in this specific group are multi-sectorial and multi-disciplinary, independently they are integral or parallel strategies.

14. How do you see the role of associations and social cooperatives representing the families in preventing violence against children with disabilities? Should they be included in any inter-agency network on this issue, and on which basis?

I consider that, up to now and generally the associations and social cooperatives representing the families in preventing violence against children with disabilities have very little involved in the issue and particularly in the violence and maltreatment against their children. I think that the members of those associations and the professionals who work there, are the people who can know and experiment first-hand the problem. Therefore, they are probably the most valid and important interlocutors when it comes to programming an inter-agency network, whose aim is violence and maltreatment of children with disability prevention.

15. Who should co-ordinate inter agency intervention and prevention?

I think that inter agency intervention of prevention strategies should be made by the legislatively competent in protection and welfare of children public institution. This, without detriment that certain prevention measures can be promoted and co-ordinated from the very organizations representing disabled people, informing the competent public institution about the development and results of the programme.

16. How can a public service act in order to be perceived as a support to the family?

In the scope of families with children with disabilities, the public services prevention strategies should focus on developing:

· Parents training programmes to increase the knowledge and understanding on the child development, giving information of the specific disability and the real expectations in the development.

· Parents training programmes to consolidate skills to the correct child breeding and develop positive skills to bear the disability.

· Measures to reduce the emotional stress.

· Measures to reduce isolation, particularly in families who live in distant rural areas.

· Measures to improve the knowledge and to make easy the access to early attention, healthy, legal, educational, leisure time and vocational training resources and services of the community.

· Information and training programmes on the imprudent, improper or illicit use of medicines and therapeutic substances, and rehabilitation therapies for children with disabilities.

· Extensive home-based support, including assistance with daily household tasks.

· Respite care programmes and services, in order to avoid the burnout carer syndrome, and particularly if the carer has also a disability.

· Home visitation programmes, by trained professionals, particularly to families that are at risk of maltreatment.

· Parent-to-Parent support programmes, so that families at risk of maltreatment against their children with disabilities are able to communicate and get information, help and resources from other families who are or had been in the same situation.

These prevention programmes, measures and services can be offered to all the families with children with disability or only to families at risk of maltreatment of children. In these last ones it is very important to identify the risk factors in order to prioritise the programmes and offer the necessary measures individually for each family. These programmes and services must be operative as long as families need them to avoid to take a risked situation again.

17. Which risk factors and protective factors you believe should be?

In the scope of the family, I have commented before on the most important risk factors and the possible protection measures. Besides, I consider that it would be a significant prevention strategy to develop early prevention social programmes which act at the same moment a child with disability is born in a family that can be regarded a risky one for showing domestic violence problems, antisocial behaviour, drug-addiction, alcoholism, psychiatric disorders, disability, poverty, isolation or social alienation.

In the scope of the disabled child, I think that it would be very interesting to develop prevention strategies focused on:

· Increase their self-esteem and improve their corporal auto-image.

· Inform them on and train them on physical abuse, how to identify it, how to face to it, how to communicate it to other people, what feelings can people have after an abuse or abuse attempt, and what rights they have.

· Educate them on self-protection and defence against abuse, particularly against sexual abuse through sexual education courses specifically designed for them, so that they can learn how to behave in a proper sexual way and the protective personal skills.

In the scope of the community, I think that it is basic to set prevention strategies focused on develop:

· Legislative and judicial measures that safeguard the rights and improve the children with disability protection.

· Policies to obtain funds from governmental and non-governmental public or private institutions, to finance campaigns, programmes and projects devoted to violence and children with disabilities abuse investigation, spreading and prevention.

· Campaigns to increase and improve information, to raise public awareness on the issue.

· Campaigns to modify community negative attitudes and behaviours towards disabled children with the following goals for the community:

o Share responsibilities in their care and welfare.

o Promote the inclusion of these children into diary activities.

o Stimulate their appreciation.

o See them as useful individuals to society.

· Specific programmes, projects and protocols for the investigation and spreading of violence and abuse against children with disability or its suspicion.

· Platforms which make easy the data recording and interchange and information on the results of:

o Raising public awareness campaigns.

o Specific programmes and projects.

o Experts’ contributions to this issue.

Lastly, we do not forget risk and protective factors focused on the close environment to the family and the disabled child. Although the percentage of violence against children with disability cases which have been produced by people near to the family, other relatives, friends, neighbours, caregivers, educational and health services providers are only a few, it does not mean that we must not strive to prevent abuse. Efforts to develop prevention strategies in the close to the family and children with disabilities environment should be focused on developing:

· Information campaigns on the cares they need and on raising public awareness, addressed to the adults of the close environment to these children.

· Campaigns at the school to inform, raise awareness and educate children with and without disabilities. They must be campaigns on the eradication of violence and on the understanding and the acceptance of disabled children and among peers.

· Training programmes for professionals who are more frequently in contact with children with disabilities, particularly health and special education professionals so that they know, raise awareness and detect the problem, and they understand their role on prevention.

· Measures for the correct selection of caregivers and services providers by the families of children with disability.

· Measures for the external supervision, by trained professionals, of the cares and services provided to disabled children.

Zaragoza, 18 May 2004

Gonzalo Oliván Gonzalvo, MD

Head of Paediatrics and Adolescence Division

Social Services Institute of Aragón

Government of Aragón, Zaragoza, Spain

PROYECTO DAPHNE

2003-215

Infancia, Discapacidad y Violencia

Facilitar el desarrollo de estrategias de prevención en las Asociaciones de Discapacitados

http://www.daphne-toolkit.org/DOCUMENTS/PROJETS/2003-215/ES_Childhood-Disability-Violence.doc

Profesional Experto

Dr. Gonzalo Oliván Gonzalvo

Responsable de los Servicios de Pediatría y Adolescencia

Instituto Aragonés de Servicios Sociales

Gobierno de Aragón, Zaragoza, España

Percepción del tema

1. La violencia contra los niños es un problema social importante. Hablando en general, ¿considera que el tema de la violencia contra los niños con discapacidad es suficientemente conocido?

Desde el punto de vista sociosanitario, rotundamente no. Si analizamos la mayor base de datos bibliográficos del mundo (Medline) e introducimos los términos “Child abuse and Disabled / Handicapped children”, aparecen únicamente 23 estudios. Si añadimos a la búsqueda los términos “Physically disabled / handicapped, Mentally disabled / handicapped” los estudios no superan los dos centenares. La mayor parte de estos estudios están realizados en los Estados Unidos de América. Los estudios Europeos son escasos y la mayor parte están realizados en países del norte de Europa. Únicamente aparecen 2 estudios españoles. En España, la Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (Nº 4, páginas 205-9) recopila de bibliografía de los años 2000-2003 que considera de interés en el campo de la discapacidad. Solo aparece 1 cita referente al tema del maltrato en niños con discapacidades.

2. ¿Cree que en situaciones de discapacidad, ciertos tipos de ideas, actitudes, comportamientos pueden ser considerados como “violentos” siendo que en situaciones en las que no hay discapacidad no serían reconocidos como tales?

Por supuesto. En nuestra sociedad actual existen todavía individuos y grupos sociales con unas ideas, actitudes y comportamientos que etiquetan, estigmatizan, infravaloran, despersonalizan, segregan y rechazan a los niños con discapacidades. Para estas personas o grupos, la violencia contra los niños discapacitados es más aceptable que en los niños sin discapacidades. Ideas, actitudes y comportamientos como que “los niños con discapacidades son diferentes y, por ello, no deben tener las mismas oportunidades sociales, sanitarias, educativas o profesionales que los niños sin discapacidades”, “los niños con discapacidades son asexuales y por lo tanto no necesitan recibir educación sexual”, “los niños con discapacidades no son capaces de controlar sus comportamientos”, “a los niños con discapacidad mental no es necesario tratarlos respetuosamente, ya que no se enteran”, “algunos niños con discapacidades no sienten dolor, pena o sufrimiento”, coloca a los niños con discapacidades en un riesgo mayor de sufrir negligencias físicas y emocionales, abuso sexual y maltrato físico.

3. ¿Qué formas de violencia cree usted que son las más dañinas para los niños y porqué?

Creo que cualquier forma de violencia o maltrato ejercida contra los niños es dañina pasa su correcto desarrollo físico, psicoemocional y social. De cualquier forma, la intensidad del daño producido va a depender de la edad que tiene el niño cuando se produce o se inicia el maltrato, la duración temporal del maltrato, la severidad del maltrato, la vinculación existente con el maltratador, y la conciencia que tiene la víctima de haber sido maltratado. No puede dejar la misma secuela haber sido abusado sexualmente con tocamientos por un cuidador a la edad de 3 años de forma esporádica y durante el espacio de un mes, que haber sido abusado sexualmente con penetración por el padre biológico de forma rutinaria y desde los 9 hasta los 14 años de edad.

4. Se han elaborado diferentes hipótesis y modelos explicativos para analizar el problema de la violencia contra los niños. ¿Cuáles cree usted que serían más útiles para comprender el problema en situaciones de discapacidad?

De las diferentes hipótesis y modelos explicativos del problema de la violencia y maltrato infantil, creo que los más útiles son los denominados “modelos ecológicos” o “ecosistémicos”, que tratan de integrar los factores biológicos, psiquiátricos, comportamentales, psicosociales, socioeconómicos, político-estructurales, culturales y ambientales, tanto individuales como familiares, concibiendo el fenómeno del maltrato como la expresión de una disfunción en el "sistema padres-niño-ambiente", y no como el mero resultado de unos rasgos patológicos de personalidad parental, de un alto nivel de estrés psicológico socioambiental o de unas características particulares del niño.

5. ¿Considera que la situación socio-cultural influye en la percepción y en la definición de la violencia contra los niños con discapacidad?. Si es así, ¿de qué manera?

Por supuesto que sí, tanto en el ámbito de la globalidad social como en la sociedad española. Cada país, cultura y raza puede tener una concepción diferente de lo que es violencia, maltrato y discapacidad y, por tanto, percibirlo de forma diferente. Por ejemplo, durante el nazismo se ordenaba matar a los niños discapacitados con el fin de alcanzar la supuesta pureza de la raza; en China el infanticidio de niños discapacitados se usaba para controlar la natalidad; en la India está peor considerado maltratar a una vaca que a un niño discapacitado; ciertas culturas perciben a los niños discapacitados como “un castigo de Dios”, segregándolos y aislándolos, mientras que otras los consideran como personas “espirituales, cercanas a Dios”, otorgándoles el mayor de los respetos.

En la sociedad española, ciertos grupos marginados socialmente y habitualmente de bajo nivel cultural, ciertos grupos poblacionales pequeños y aislados del ámbito rural, amplios grupos de la minoría de etnia gitana, y la cada vez mayor población inmigrante procedente del África magrebí y subsahariana, Asia y Latinoamérica, conciben de forma diferente la violencia y el maltrato infantil, así como la situación de discapacitado, pudiendo poner a los niños con discapacidades a su cargo en un riesgo mayor de sufrir negligencias físicas y emocionales, abuso sexual y maltrato físico.

6. Considerando su conocimiento general sobre el tema de la violencia contra los niños ¿cree que la violencia contra los niños con discapacidad requiere una aproximación institucional específica?

Una aproximación específica, sí, pero paralela o integrada en los programas genéricos existentes para la prevención y detección de situaciones de desprotección y maltrato infantil elaborados por las instituciones gubernamentales competentes. Si una institución no gubernamental o una asociación de personas con discapacidades no tuviera en cuenta dichos programas de actuación a la hora de elaborar un programa de prevención, se estaría autosegregando. Considero que las instituciones gubernamentales competentes en la protección a la infancia y adolescencia deberían dedicar al menos un 10% de sus fondos para financiar la investigación y la prevención del maltrato infantil en los niños con discapacidades. Las instituciones no gubernamentales y las asociaciones de personas con discapacidades deberían dedicar también un porcentaje de su presupuesto para financiar todos los aspectos que rodean este problema.

7. Según usted, ¿cuál de los aspectos de este tema requiere mayor investigación?

Si en los Estados Unidos de América, país que más ha investigado en el tema, en el “Workshop on Children Exposed to Violence” del National Institute of Child Health and Human Development, de julio de 2002, se concluyó que eran necesarias más investigaciones enfocadas en todos los factores que rodean el problema de la violencia y el maltrato en el niño discapacitado, y la Organización de Naciones Unidas, en julio de 2003, a través del Comité que estudia la Violencia contra los Niños, manifestó que prestará atención al impacto y a los factores que influyen en la violencia de grupos vulnerables como los discapacitados físicos o mentales, en España, todos los aspectos relacionados con la violencia y el maltrato contra los niños con discapacidades requieren una mayor investigación.

Los estudios realizados en nuestro país son escasos. No podemos basarnos y tomar como propios los datos obtenidos en las investigaciones realizadas en los Estados Unidos de América y en países del norte de Europa, países socio-culturalmente diferentes al nuestro. Es necesario realizar estudios de investigación sobre todos los aspectos del problema en nuestro país, y en colaboración con otros países socio-culturalmente similares al nuestro.

Estrategias de prevención

8. ¿Qué significa prevenir la violencia contra los niños con discapacidad?

Prevenir situaciones de violencia y de maltrato contra los niños con discapacidades significa, evitarles dolores físicos, sufrimientos emocionales, dificultades para su integración y secuelas añadidas a las que ya presentan por su discapacidad, además de evitar grandes costes económicos a la comunidad. Invertir desde la sociedad en la prevención de la violencia y el maltrato contra los niños con discapacidades puede resultar más eficaz con relación al costo y aportar beneficios considerables y duraderos.

9. ¿Cuáles son las condiciones necesarias para desarrollar una estrategia de prevención?

Dondequiera que se planee desarrollar una estrategia de prevención de la violencia y el maltrato, es preciso conocer el contexto del problema para adaptar la intervención a la población que va destinada y concentrar los recursos en los grupos más vulnerables y de mayor riesgo.

10. ¿Qué características de una estrategia de prevención consideraría usted fundamentales?

La violencia contra los niños con discapacidades es un problema multifactorial, en el que intervienen factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos y ambientales, y para el que no existe una solución sencilla o única. Al contrario, es un problema que debe abordarse de forma simultánea desde varios niveles y en múltiples sectores de la sociedad. Basándose en la perspectiva aportada por el modelo ecológico de maltrato infantil que prevalece en la actualidad, dado que los factores que pueden contribuir al maltrato son diversos e interrelacionados, es necesario que las diferentes estrategias de prevención de la violencia y el maltrato hacia los niños con discapacidades se caractericen por estar orientadas de una forma multidisciplinar y multisectorial, en colaboración, y ser aplicadas de una forma coordinada.

11. Hablando en general, ¿qué tipo de intervenciones considera útiles para prevenir la violencia doméstica contra los niños con discapacidad?

Para la prevención de la violencia doméstica contra los niños con discapacidad, considero útiles aquellas intervenciones dirigidas a la comunidad o sociedad en general, denominadas estrategias de prevención primaria, y aquellas intervenciones, denominadas estrategias de prevención secundaria, que apuntan específicamente a las familias que tienen niños con discapacidades, sean o no sean consideradas de riesgo al maltrato, al propio niño discapacitado, y a su entorno extra-familiar más cercano. Las estrategias de prevención terciaria, sólo son útiles cuando ya se ha producido el maltrato, y están diseñadas para intentar aminorar los traumas o discapacidades asociadas a la violencia y para evitar que el maltrato del niño discapacitado ocurra de nuevo. Las estrategias de prevención primaria y secundaria de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades pueden aplicarse de forma integrada en los programas genéricos de prevención al maltrato infantil, que sirven para todos los niños, o de forma paralela a éstos, ejecutando programas específicos para la población infantil discapacitada. Por lo general, las estrategias paralelas y las intervenciones prolongadas en el tiempo y emprendidas en la infancia, son más eficaces que las estrategias integrales y las intervenciones puntuales y emprendidas en la adolescencia.

12. ¿Cuáles son los factores que marcan la diferencia entre una intervención que tiene por objetivo la prevención y una intervención de apoyo normal a las familias?; ¿cuáles son las características específicas de una intervención de prevención respecto al niño?, ¿y a la familia?

Lo que marca la diferencia entre una intervención de apoyo normal a las familias de los niños con discapacidades y una intervención que tiene por objetivo la prevención es que, en el primer caso, no existen o no se conocen la existencia de factores de riesgo en la familia que predispongan a la violencia y maltrato del niño, necesitando únicamente la aplicación de medidas de apoyo o ayuda socioeconómica, sociosanitaria y socioeducativa, mientras que en el segundo caso, sí que existen o se sospechan la existencia de factores de riesgo en la familia que predisponen a la violencia y maltrato, como son el presentar una problemática de violencia doméstica, conducta antisocial, toxicomanía, alcoholismo, trastornos psiquiátricos, discapacidad, pobreza, aislamiento o marginación.

Las características específicas de una intervención de prevención de la violencia y del maltrato enfocada en el niño discapacitado son aquellas que aseguren que las medidas que se aplican sean: apropiadas y accesibles para los niños con discapacidades; adecuadas, de forma global y específica, a los niveles de capacidad intelectual, a la cultura y al género; continuadas o que se repitan con frecuencia a lo largo de la infancia y adolescencia, y no sean realizadas de forma única u ocasional; aceptadas por los padres y la familia, implicándose al máximo en los programas y actividades, y conociendo y apoyando las enseñanzas que se imparten.

La familia es el microsistema en el que reside el niño. Incrementar el potencial de desarrollo de un niño con discapacidad depende, en gran medida, de que la familia le proporcione unos adecuados cuidados y apoyos socioemocionales. Una baja adaptación familiar a la discapacidad afectará negativamente al desarrollo y al bienestar psicosocial del niño, y reducirá su capacidad para vivir y trabajar eficazmente en la sociedad. De hecho, una integración eficaz a lo largo del ciclo vital depende del apoyo y cuidado familiar. Dado que la mayoría de los casos de violencia y maltrato en niños con discapacidades se producen dentro de la familia, es en ésta donde se deben enfocar gran parte de los esfuerzos y servicios preventivos. Por lo tanto, las características específicas de una intervención preventiva de la violencia y del maltrato enfocado en la familia del niño discapacitado son aquellas que apliquen medidas de información, formación y apoyo a los padres y a la familia extensa que incrementen el potencial de desarrollo del niño discapacitado.

13. ¿Puede la colaboración entre servicios, asociaciones e instituciones ser considerada como una estrategia de prevención, y como debería ser esta colaboración?

Sin ninguna duda, la colaboración entre servicios, asociaciones e instituciones puede ser considerada como una estrategia de prevención. Las estrategias de prevención enfocadas en la comunidad se centran en los factores culturales, sociales y económicos relacionados con la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades, prestando especial atención a las modificaciones legislativas, políticas y del entorno social, y al fomento de las actitudes y comportamientos saludables, para reducir las tasas de violencia y maltrato en este colectivo específico de la sociedad. Los gobiernos nacionales y autonómicos, las administraciones regionales y locales, los servicios institucionales especializados en la protección de los menores, las confederaciones y asociaciones de discapacitados, las organizaciones y asociaciones no gubernamentales interesadas, los profesionales de diversos campos del conocimiento y los proveedores de servicios, deberían trabajar y colaborar coordinadamente para apoyar a las familias que tienen niños con discapacidades, y para asegurar que los esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención de la violencia y el maltrato en este colectivo específico de menores sean multisectoriales y multidisciplinares, con independencia de que dichas estrategias sean integrales o paralelas.

14. ¿Cómo ve el papel de las asociaciones y cooperativas sociales que representan a las familias en la prevención de la violencia contra los niños con discapacidad? ¿Deberían incluirse en una red de contactos inter-institucionales sobre el tema y en base a qué?

Considero que, hasta el momento, las asociaciones y cooperativas sociales que representan a las familias de los niños con discapacidades se han involucrado muy poco en el tema, en general, y en particular en la prevención de la violencia y el maltrato contra los niños de su colectivo. Creo que los miembros dichas asociaciones y los profesionales que trabajan en ellas, son las personas que más de cerca pueden conocer y vivenciar el problema y que, por lo tanto, probablemente son los interlocutores más válidos e importantes a la hora de programar una red interinstitucional cuyo fin sea la prevención de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades.

15. ¿Quién debería coordinar la intervención inter-institucionales y la prevención?

Considero que la coordinación interinstitucional de las estrategias de intervención para la prevención de la violencia y el maltrato contra los niños con discapacidades debería ser realizada por la institución pública que legislativamente tenga la competencia de la protección y bienestar de los menores, sin menoscabo de que ciertas medidas de prevención puedan ser promovidas y coordinadas desde las mismas organizaciones que representan a los niños discapacitados, manteniendo informada a la institución pública competente en la materia de la evolución del programa y de sus resultados.

16. ¿Cómo puede actuar un servicio público para apoyar a las familias?

En el ámbito de las familias de los niños con discapacidades, las estrategias de prevención de la violencia y del maltrato por parte de los servicios públicos, se deberían centran en desarrollar: Programas de formación parental para incrementar el conocimiento y entendimiento sobre el desarrollo del niño, recibiendo información sobre el tipo específico de discapacidad y las expectativas reales en el desarrollo; Programas de formación parental para consolidar habilidades para la correcta crianza del niño y desarrollar habilidades positivas para sobrellevar su discapacidad; Medidas para la reducción de la tensión emocional; Medidas para reducir el aislamiento de las familias de los niños con discapacidades, especialmente del elevado número de familias que residen en zonas rurales aisladas y distanciadas geográficamente; Medidas para mejorar el conocimiento y para facilitar el acceso a los recursos y servicios de atención temprana, sanitarios, educativos, jurídicos, de tiempo libre y de formación profesional existentes en la comunidad; Programas de información y formación sobre el uso imprudente, indebido o ilícito de medicamentos, sustancias terapéuticas y terapias de rehabilitación para los niños con discapacidades; Programas de “Ayuda en las tareas del hogar” y de “Suplencia o sustitución temporal” del cuidador o cuidadores del niño discapacitado para evitar el síndrome del “cuidador quemado”, y especialmente si el cuidador también presenta alguna discapacidad; Programas de “Visitas Domiciliarias”, realizadas por profesionales entrenados en el tema, especialmente para las familias consideradas de riesgo al maltrato; Programas de “Ayuda entre Familias”, para que las familias en riesgo de maltratar a sus hijos discapacitados puedan comunicarse y obtener información, ayuda y recursos de otras familias que se encuentran o se hayan encontrado en esa situación.

Estos programas, medidas y servicios de prevención se pueden ofrecer a todas las familias que tengan niños con discapacidades o exclusivamente a las familias consideradas de estar en riesgo de maltratar a sus niños. En estas últimas, es importante identificar los factores de riesgo para priorizar los programas y ofrecer las medidas necesarias de forma individualizada para cada familia. Estos servicios y programas deben estar operativos mientras la familia los necesite para evitar recaer en situaciones de riesgo.

17. ¿Qué factores de riesgo y de protección cree usted que deberían considerarse?

En el ámbito de la familia, ya hemos comentado antes los factores de riesgo más importantes y las posibles medidas de protección. Además, considero que desarrollar programas de intervención social precoz, que actúen en el mismo momento en que nace un niño con discapacidad en una familia considerada de riesgo por presentar una problemática conocida de violencia doméstica, conducta antisocial, toxicomanía, alcoholismo, trastornos psiquiátricos, discapacidad, pobreza, aislamiento o marginación, sería una estrategia de prevención de gran relevancia.

En el ámbito del niño discapacitado, considero de gran interés desarrollar estrategias de prevención centradas en: aumentarles la autoestima y mejorarles la autoimagen corporal; informarles y formarles sobre qué son los malos tratos, cómo identificarlos, cómo responder ante ellos, cómo comunicarlo a otras personas, qué sensaciones que se pueden tener tras un abuso o intento de abuso, y sobre los derechos que tienen; y educarlos para la autoprotección y defensa frente al maltrato, especialmente frente al abuso sexual a través de cursos de educación sexual básica diseñados específicamente para ellos, en los que se les enseñen los comportamientos sexuales apropiados y las habilidades personales protectoras.

En el ámbito de la comunidad, considero básico establecer estrategias de prevención centradas en desarrollar: Medidas legislativas y judiciales que salvaguarden los derechos y mejoren la protección de los niños con discapacidades; Políticas para la obtención de fondos económicos, de instituciones gubernamentales y no gubernamentales públicas o privadas, para la financiación de las campañas, programas y proyectos dedicados a la investigación, divulgación y prevención de la violencia y del maltrato de los niños con discapacidades; Campañas para aumentar y mejorar la información, concienciación y sensibilización de la comunidad respecto al problema de la violencia y del maltrato de los niños con discapacidades; Campañas para modificar las actitudes y comportamientos negativos de la comunidad con los niños discapacitados, con el objetivo de que comparta las responsabilidades para su cuidado y bienestar, promueva la inclusión de estos niños en las actividades de la vida diaria, estimule su valoración y los vea como individuos útiles para la sociedad; Programas, proyectos y protocolos específicos para la investigación y divulgación de la violencia y del maltrato, o de su sospecha, en los niños con discapacidades; Plataformas que faciliten el registro e intercambio de datos e información de los resultados de las campañas de concienciación y sensibilización, los programas y proyectos específicos, y las contribuciones de investigadores expertos que trabajan en los distintos subtipos de violencia y maltrato contra los niños con discapacidades, y que sirvan para la evaluación de los resultados.

Finalmente, no debemos olvidar los factores de riesgo y protección enfocados en el entorno cercano a la familia y al niño discapacitado. Aunque el porcentaje de casos de violencia y de maltrato contra los niños con discapacidades producidos por personas cercanas a la familia, como otros familiares, vecinos, amigos de los padres o del niño, cuidadores, proveedores de servicios educativos y sanitarios, etc., es relativamente escaso, no implica que no se deban dedicar esfuerzos para su prevención. Los esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención en el entorno cercano a las familias y a los niños con discapacidades se deberían centran en desarrollar: Campañas de información respecto a los cuidados que precisan, y de concienciación y sensibilización respecto al problema de la violencia y del maltrato, dirigidas a los adultos del entorno cercano a los niños con discapacidades; Campañas de información, concienciación, sensibilización y educación, realizadas en las escuelas y dirigidas a los niños con y sin discapacidades, en la erradicación de la violencia y en la comprensión y aceptación de los niños con discapacidades y entre iguales; Programas de formación y entrenamiento para los profesionales que con mayor frecuencia entran en contacto con los niños discapacitados, en particular para los profesionales de la salud y de la educación especializada, con los objetivos de que conozcan, se sensibilicen y detecten el problema, y para que entiendan su papel en la prevención; Medidas para la adecuada selección, por las familias de los niños con discapacidades, de los cuidadores y proveedores de servicios; Medidas para la supervisión externa, por profesionales entrenados, de los cuidados y servicios administrados a los niños con discapacidades.

En Zaragoza, a 18 de mayo de 2004

Dr. Gonzalo Oliván Gonzalvo

Responsable de los Servicios de Pediatría y Adolescencia

Instituto Aragonés de Servicios Sociales

Gobierno de Aragón, Zaragoza, España